V České republice žije přes 3 tisíce lidí s autismem, kteří jsou těžce nebo úplně závislí na podpoře a péči druhých. Odpovídající sociální služby pro ně ale kriticky chybí, hlavně ty celoroční. Jedním z kroků, jak zajistit dostupnější služby a zbavit rodiny strachu z nejistoty, může být nově vznikající celoroční domov se zvláštním režimem pro dospělé lidí s autismem, který staví organizace Diakonie Praha.
Systémová péče o lidi s autismem chybí – 9 z 10 jich žádá marně
Podle statistiky Mapa autismu, kterou zpracoval spolek Děti úplňku na základě dat od Lékařské posudkové služby České správy sociálního zabezpečení, žije v České republice 8 677 lidí s poruchou autistického spektra. Z toho zhruba 3 350 z nich patří do III. a IV. stupně závislosti na péči. Jde tedy o osoby, které jsou těžce nebo úplně závislé na druhých. Ani tato čísla ale nelze považovat za úplná, odhad skutečných počtů je daleko vyšší.
Veřejná ochránkyně práv doktorka Anna Šabatová ve svém výzkumu z roku 2017 dokládá, že v pobytových službách, konkrétně domovech se zvláštním režimem, kde mohou teoreticky žít lidé s autismem, je odmítáno průměrně 90 % takových žadatelů. V roce 2017 bylo v České republice sedm těchto domovů s celkovou kapacitou 56 míst. Alternativou jsou už jen domovy pro osoby se zdravotním postižením, chráněná bydlení a stacionáře. I tam je ale míst nedostatek a žadatelé musí počítat s čekacími lhůtami.
Diakonie Praha nabídne kapacitu, kvalitní podporu a péči
Na dlouhodobý nedostatek služeb pro lidi s autismem reagoval Magistrát hl. města Prahy návrhem rozvoje komunitních služeb ve svém střednědobém plánu rozvoje. Na celostátní úrovni se situace za poslední čtyři roky nijak zásadně nezměnila. Pouze Ministerstvo práce a sociálních věcí loni podpořilo tuto oblast grantovými výzvami pro vznik nových zařízení.
Tyto podmínky podpořily záměr organizace Diakonie Praha postavit a otevřít nový domov se zvláštním režimem pro dospělé osoby s autismem. Současně také MHMP deklaroval spolufinancování provozu tohoto projektu do budoucna. Hlavním cílem je zajistit profesionální přístup ke klientům a jejich rodinám přinést řešení a odlehčení. Snahou je vybudovat místo komunitního charakteru, podporovat tendenci transformace z ústavní péče směrem k individuální podpoře. Obecně jde tak o celospolečenskou odpovědnost ke zkvalitňování života lidí.
“Náš syn Tom trpí těžší formou autismu. Péče zabírá téměř veškerý volný čas, je to permanentní služba. Často jsme si sáhli až na dno svých sil. Přesto všechno je Tom naším milovaným dítětem, které dokáže být milé a umí nás potěšit. Naším největším přáním je, aby byl ve svém životě spokojený a šťastný,“ říká paní Kateřina a dodává: „Důležitý úkol nás ale teprve čeká – najít v budoucnu pro Toma celoroční domov, kde o něj bude dobře a profesionálně postaráno. Zajistit místo, kde se bude cítit dobře, až my nebudeme schopni se o něho tak intenzivně starat. Tito lidé svou životní cestu sami nezvládnou a důstojných domovů je pro ně bohužel žalostně málo. Cítím vděk, že Diakonie Praha jeden takový právě chystá.“
Pomoc má mnoho tváří, může mít i tu Vaši.
Stavba nového domova pro lidi s autismem pod taktovkou Diakonie Praha už od srpna běží. Projektu fandí také známé osobnosti, které mají rodinnou zkušenost s touto diagnózou. Patronkami jsou Mahulena Bočanová a Kateřina Sokolová. Záštitu převzal synodní senior Českobratrské církve evangelické, pan Daniel Ženatý, a zastupitelka a radní pro oblast sociální politiky a zdravotnictví hl. m. Prahy, paní Milena Johnová. Rozpočet je nyní vyčíslen zhruba na 20 milionů korun. Větší část peněz je zajištěna, ještě 8 milionů je ale potřeba sehnat.
